Елена Ануфриева: «Семья, любимая работа вот мое счастье». Ведущий специалист Самарской организации рассеянного склероза, администратор «Центра семейной реабилитации инвалидов» рассказала корреспонденту «СГ» о своей жизни и работе.
Еще 20 лет назад люди, больные рассеянным склерозом оставались один на один со своим недугом. Лечение стоило дорого, а вопросами восстановления пациентов и вовсе никто не занимался. Как обстоят дела сегодня?
- Елена, диагноз «рассеянный склероз» у вас не с рождения…
- Нет, я была обычным активным ребенком. Занималась танцами, спортом, рукоделием. Окончив 9 классов, поступила в Техникум легкой промышленности. Получила красный диплом, но по профессии работать не пришлось: швейная фабрика «Красная Звезда» простаивала. Я выучилась на секретаря-референта, но проработала всего полтора года. В 1998 году был поставлен диагноз, в 2004 году я получила первую бессрочную группу инвалидности.
- Как вы это приняли?
- К дебюту болезни я, семнадцатилетняя девчонка, отнеслась несерьезно. Три года ремиссии, а потом рецидив. Сейчас таких больных сразу начинают лечить, купируя процесс. Поэтому новых членов в нашей организации практически нет – сейчас таких ребят успешно поддерживают. Но тогда, в 90-е годы и мы, и врачи этот момент упустили. Была злость, неприятие, депрессия. Ездила по бабушкам и колдунам. Все перепробовали. Мне повезло: со мной всегда рядом были близкие. В 2001 году (будучи уже инвалидом первой группы) я вышла замуж, родила ребенка – дочку Ольгу. Мне практически некогда было думать о своей болезни. Я не считаю, что коляска – это приговор. Я долгое время от нее отказывалась, цеплялась за ходунки. А теперь не жалею, что села в кресло. Если мы плохо видим - мы надеваем очки. Если плохо слышим – пользуемся слуховым аппаратом. Коляска это точно такая же коррекция состояния. Я довольно свободно передвигаюсь, успеваю много сделать по дому, летаю в Москву, в прошлом году была в Екатеринбурге на Первом Всемирном Конгрессе людей с инвалидностью, посещаю филармонию, Стадион, цирк, хожу в музеи, гуляю по паркам и набережной. При этом я знаю здоровых людей, которые никогда не выезжали за пределы родного города. Все зависит от твоего личного отношения к ситуации.
- Чем вы занимаетесь сегодня?
- В 2004 году, находясь в реабилитационном центре «Береза» я познакомилась с соратником по заболеванию, с Олегом Ипатовым, ни с кем иным как с Директором информационно-аналитической службы ОООИ-БРС. Что-то он во мне увидел, что-то разглядел. Так началась моя общественная жизнь: конкурсы, выставки, проекты, семинары. В 2009 году я стала начальником социального отдела по Железнодорожному району. Должность эта в простонародье называлась «Бригадир» и задачи мои заключались в обзвоне, информировании и сборе данных с моих подопечных инвалидов. Было у меня их человек 40. Потом к району присоединился город, к городу область. В итоге в моей базе сейчас около полутора тысяч человек. Многие удивляются, когда при знакомстве я спрашиваю фамилию…. А я отвечаю: «Скажите мне фамилию, и я вспомню ваше имя, район, состав семьи». С 2010 года помогаю в подготовке и проведению Федеральных тематических заездов молодых инвалидов, больных рассеянным склерозом в ГБУ СО «Береза», сегодня «Самарский». Так в моей базе появилась ещё и Россия. Так как в Общероссийской организации около 58 региональных отделений и у меня появились знакомы и друзья по всей стране. Если, не дай Бог, останусь одна в чужом городе, наверняка, найду знакомых. Являюсь активным членом «Центра семейной реабилитации инвалидов». Это отдушина для многих, особенно одиноких людей. Источник финансирования - гранты и субсидии. Помещение – подвал на улице Свободы – в безвозмездное пользование еще в 2013 году выделила администрация Самары и глава города, в то время Дмитрий Азаров. Сейчас здесь есть спортзал, конференц-зал с современным мультимедийным оборудованием, комната для творчества, кухня и, конечно, компьютерный класс – благодаря образовательным программам некоторые инвалиды нашли себе удаленную работу. Очень помогает нам руководитель департамента опеки, попечительства и социальной поддержки Светлана Найденова.
- Можно сказать, что вы себя нашли?
- Да, я нашла применение своим знаниям и умениям, меня ценят, любят. На моем счету две спасенные жизни. Это вышло случайно. Один раз позвала девочку по горящей путевке в «Березу». В ходе медобследования у нее выявили пневмонию в острой форме – она ее не чувствовала! У другой женщины в ходе исследования наши рак на начальной стадии. Тоже вовремя приняли меры. А еще инвалиды у нас знакомятся, общаются и создают семьи. Я считаю, в этом и моя заслуга тоже.
- Насколько комфортно себя чувствуют инвалиды в Самаре?
- Ситуация заметно меняется к лучшему: мы ходим и в театры, и в кино, и на доступный пляж. Вокруг много людей, готовых помочь: я никогда не отказываюсь от таких предложений. Около клиник медуниверситета не очень хороший пандус, без поручня: выручают ребята-студенты. Намного хуже дома: семь ступенек от лифта до выхода из подъезда преодолеть без посторонней помощи невозможно. Недавно ездили в цирк – это яркий пример недоступности социальных объектов: ни специальных мест, ни туалетов. Правда, сотрудники помогают, чем могут. Вообще, у нас очень мало залов, оборудованных местами для инвалидов. На стадионе «Самара Арена» очень хорошо все продумали. Действительно безбарьерная среда.
- Остается время на увлечения, личную жизнь?
- Я за все понемногу хватаюсь: шью кукол, вышиваю крестом. Пишу стихи, уже вышло несколько сборников. Но времени мало. Все съедает общественная работа. Спасибо супругу за понимание. Он ворчит, но с завидным постоянством возит меня на танцы, различные мероприятия, тренировки. Он даже работу себе ночную нашел, в метрополитене, чтобы днем помогать мне. Я очень счастливая женщина!
Автор Ирина Исаева
Источник: Самарская газета.